Itapiúna: Pequeno João Alef, diagnosticado com doença rara, necessita de ajuda para fazer exame em São Paulo

O pequeno João Alef, residente na localidade de Barra Nova, zona rural de Itapiúna, sofre de uma doença rara: Eritrodermia Ictiosiforme Bolhosa Congénita (BCIE). Ele necessita de ajuda para fazer um exame chamado de Exoma no Estado de São Paulo.

Várias pessoas têm se mobilizado através das mídias sociais por doações para ajudar a pagar os gastos com a viagem e exame.

“Me sensibilizei com a causa e desde então, peço a ajuda do máximo de pessoas que conheço” descreve Marilha Barros.

 Quem poder ajudar pode entrar em contato através do telefone (85) 9 9900 2787 ou fazer depósito bancário na seguinte conta: Banco do Brasil, Agência: 3960-8, Conta: 8573-1, Variação 51 em nome de Eliane Vieira Tibúrcio. 

Foi criado uma Vaquinha Online para ajudar o pequeno João Allef, e as pessoas podem ajudar através do link http://vaka.me/1164179 .

Descrição clínica sobre a doença

Os lactentes apresentam eritrodermia, bolhas e erosões superficiais em locais de traumatismo mínimo. Formam-se escamas amarelo-acastanhadas, cerosas e elevadas nas pregas cutâneas, formando por vezes excrescências lineares e espinhosas (histrix). Com o tempo, diminui a formação de bolhas e a ictiose piora. O envolvimento da pele é frequentemente generalizado, com envolvimento palmar e plantar, mas alguns doentes tem lesões de pele localizadas ou limitadas. A doença pode ser potencialmente fatal à nascença, secundariamente a sépsis. A BCIE persiste até à idade adulta, com hiperqueratose de intensidade e extensão variáveis. Conforme informações do portal para doenças raras, orpha.net.

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