O pequeno João Alef Viera Silva, residente na localidade de Barra Nova, zona rural de Itapiúna, foi diagnosticado com a doença rara e sem cura: eritrodermia ictiosiforme bolhosa congénita (BCIE). Desde então, familiares e amigos têm se mobilizado para conseguir doações de medicamentos, fraldas descartáveis (tamanho M) e leite Nestogeno 1.
Alef faz tratamento na Maternidade Escola e necessita utilizar alguns medicamentos como uma pomada chamada Fisiogel, ele precisa utilizar no mínimo 3 vezes durante ao dia ou todas as vezes que for necessário.
A jovem Ynara Gildo, visitou a criança e descreveu para nossa reportagem que “os pais são muito dedicados, estão esperançosos e gratos com a ajuda que estão recebendo, seja através de orações, financeira e com medicamentos e fraudas e o Alef é um bebê muito abençoado, calmo e está bem melhor”.
Os pais da criança estão passando por algumas dificuldades financeiras e não estão podendo custear todo o tratamento da criança sozinhos e precisão de doações. Quem quiser ajudar pode entrar em contato através do telefone (88) 99931-1528 ou fazer depósito bancário na seguinte conta: Banco do Brasil, Agência: 3960-8, Conta: 8573-1, Variação 51 em nome de Eliane Vieira Tibúrcio.
Descrição clínica sobre a doença
Os lactentes apresentam eritrodermia, bolhas e erosões superficiais em locais de traumatismo mínimo. A hiperqueratose desenvolve-se habitualmente mais tarde na infância. Formam-se escamas amarelo-acastanhadas, cerosas e elevadas nas pregas cutâneas, formando por vezes excrescências lineares e espinhosas (histrix). Com o tempo, diminui a formação de bolhas e a ictiose piora. O envolvimento da pele é frequentemente generalizado, com envolvimento palmar e plantar, mas alguns doentes tem lesões de pele localizadas ou limitadas. A doença pode ser potencialmente fatal à nascença, secundariamente a sépsis. A BCIE persiste até à idade adulta, com hiperqueratose de intensidade e extensão variáveis. Conforme informações do portal para doenças raras, orpha.net
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